Когда мама поняла, что умирает, она очень спокойно мне сказала: «Нюта, все. Кончай суетиться».
— Мам, тебе страшно?
— Нет, не страшно, не больно, не холодно, пить не хочется.
Но я точно знаю: она очень боялась. Понимала, что неизбежно. И знала, что близок момент, когда судьба хосписа будет решаться.
Уходя, она сказала две важные вещи. Чтобы мы с Машкой (старшей сестрой) дружили. И чтобы хоспис работал.
Нас с сестрой она сюда не тащила, наоборот, обеих отговорила от медицинского. Теперь сестра юрист и консультирует здесь, в хосписе, а я учитель английского, занимаюсь фондом «Вера».
Главное — сохранить хоспис. Не допустить, чтобы ушел персонал, выращенный мамой. Не допустить, чтобы на работу принимались люди, которые противоречат духу хосписа. Сделать все, чтобы у людей сохранялась достойная зар-плата (здесь сто человек сотрудников, и они должны за свой очень тяжелый труд получать нормальные деньги). Чтобы хоспис мог позволить себе быть бесплатным не потому, что здесь все такие высоконравственные, а потому, что денег — хватает. Чтобы этот хоспис, первый в Москве, созданный мамой, оставался лучшим.
…Когда это здание строилось, мама что-то забыла, позвонила домой, я пришла и принесла. Мне было 15 лет. И все. Я отсюда уже не ушла. Мыла, убирала; тогда хоспис только начинался, персонала было мало, я работала на выездной службе, с бригадой, как санитарка.
Если честно, это было позерство своего рода. Все — на дискотеки, а я — в хоспис, умирающим помогать. У меня тут даже была любовь, я замуж вышла за медбрата. Мама, конечно, моментально его выгнала из хосписа, и ее абсолютно не волновало, что это неэтично и авторитарно. Выгнала, а потом мы расстались, без всяких драм, расстались, и все.
Я была очень самонадеянной, нахальной, и сегодня меня, ту, прежнюю, сюда не взяли бы категорически. Но 16 лет назад еще не было критериев. А сейчас есть. Очень много добровольцев приходит к нам с ощущением, что они несут свет, добро. И это по отношению к пациентам самое неправильное. Смирение приходит позже. И к молодым оно приходит проще. А к тем, кто старше, порой сложнее. Тогда приходится расставаться.
Что такое хорошо и плохо в хосписе, я поняла давно.
…Был пациент, который ко мне особенно привязался. А у меня начались зимние каникулы в институте, я ему сказала, что уезжаю на четыре дня, когда вернусь, его постригу и побрею. И так вышло — задержалась еще на неделю. Когда я вернулась, он уже умер. Его мама дала мне его тетрадку: «Он тебе там все писал что-то». И вот я вижу много раз написано: «Когда приедет Нюта?! Когда приедет? Хочу умереть стриженым, бритым». Жуткое чувство, что ты приручил и бросил.
Самое опасное для оценки работы — благодарность родственников и пациентов. Да, здесь хорошие палаты, удобства, лекарства, особый персонал. И очень легко и родственников, и пациентов заставить быть нам благодарными. Но нужно слушать тех, кто жалуется, кто требует больше и лучше. Нужно все время думать, как ты хочешь, чтобы было, если бы это ты тут лежал.
Мне сегодня сказала женщина, у которой подруга три дня у нас лежит: «Мы с таким трудом сюда попали!» — «Почему?!» — «А нам дали направление в третий хоспис, и там нас не взяли». — «Почему?» — «Потому, сказали, что с опухолью мозга мы не берем!» В хосписе выбирают умирающих! Сложных не хотят.
Мама была такая мудрая, она всегда говорила: выйди за ворота и оставь работу за забором. Никакое горе и слезы она домой не несла. Есть профессиональный подход; если ты с каждым пациентом будешь умирать, очень скоро пойдешь и повесишься, если ты с каждым будешь все проживать заново, не сможешь помочь другим.
На меня часто обижается муж. Я ему звоню в конце дня и говорю: «Я уже выхожу. Буду через час». Приезжаю через три. Он кричит: «Ну что это такое?! Сколько можно!» Но ты спускаешься на первый этаж, где стационар, и если при выходе натыкаешься на чьего-то родственника, ты не можешь ему сказать: «Я знаю, у вас дочь умирает, но, извините, меня муж дома ждет…»
Самые трудные дни — выходные, новогодние и майские праздники. В этот Новый год, 2011-й, так сложилось, что тридцать первого числа у одной женщины уходил папа, у другой — муж. И у одного молодого человека уходила жена. А у всех Новый год, у друзей, соседей. И я не могла дать ничей телефон, потому что наши сотрудники тоже заслужили свой Новый год. Эти люди нуждались в поддержке, хотели понять, что делать, сколько осталось времени.
Весь день я с ними висела на телефоне. Накрывала на стол, что-то готовила, а они мне говорили: такой пульс, такое дыхание… В этой ситуации ты просто говоришь: «Давайте ждать, давайте молчать, я трубку не положу…»
Неделю назад здесь, в хосписе, на концерте был папа. Он очень хорошо справляется с одиночеством, а пришел сюда — и расплакался. На это тяжело было смотреть. А он объяснил: дома я все время чувствую, что ее нет. А здесь она есть, и здесь она везде. И ее кабинет остался ее кабинетом (Виктория Викторовна, нынешний главный врач, деликатно его не заняла), и персонал ее, и дух.
Мне очень часто хочется с мамой посоветоваться, хочется, чтобы она мне сказала, подсказала. Но если я останавливаюсь и задумываюсь, как бы она сделала, я получаю этот совет.
Хоспис не часть медицины, а часть культуры. Уровень культуры общества — не его отношение к детям. Но общее понимание того, что вот эта старуха прожила целую жизнь — работала, растила детей, была влюблена. А теперь брошена и никому не нужна. Хоспис — это отношение к людям, которые часто очень пожилые, но живые. Их нельзя вылечить, но им можно помочь. И то, что у многих они вызывают страх, брезгливость, отвращение, — показатели нашей дикости.
Есть одна сфера, которой маме не хватало сил заняться. Это развитие хосписного движения в целом.
Странно это так называть.
Мама добилась того, чтобы Лужков подписал приказ о том, что в каждом округе столицы должны быть хосписы, и они есть всюду, кроме Западного и Восточного округов.
Есть очень достойные хосписы в Москве, очень достойные люди. Вообще в хосписе недостойные люди долго не задерживаются, лучше он, хуже, больше денег, меньше — плохой человек не будет тут работать. Он не будет заниматься вытиранием чужих поп и слез.
Но нет ни одного хосписа, кроме нашего, с круглосуточным посещением для родственников, это критично и отвратительно. В палатах умирают близкие люди, а тут расписание, паспортный режим.
Если человека спросить, где он хочет умереть, почти каждый ответит: дома. В своих стенах, со своим видом из окна, со своими книжками. А если это возможно, тогда на выездной службе максимальный объем обязанностей. Она может с помощью социальных работников помогать с уборкой, мытьем, обедами, добычей лекарств, с помощью волонтеров — гулять с собакой, отводить детей в школу, с помощью психолога — работать с родственниками, с помощью юриста — заниматься завещанием. У нас есть такая выездная служба, и есть еще две. Всего три в Москве!
В Москве бюджет дает деньги, но по-настоящему бесплатных хосписов, кроме нашего, нет.
Деньги в фонд «Вера» собирать трудно. Добиться от бизнеса помощи трудно. Чтобы зарабатывать, мы издаем книги, устраиваем концерты, продаем билеты. И нам не отказывал никто: ни поэты, ни писатели. Когда проводили балетный вечер с помощью Мариса Лиепы, не отказал никто из артистов. У нас бесплатно выступали Ростропович, Гутман, Вирсаладзе, Башмет.
Но опыт РАМТа уникален. Это первая организация, которая предложила помощь сама, мы не просили. В пьесе Тома Стоппарда «Рок-н-ролл», которую сейчас ставит РАМТ, одна из главных героинь умирает от рака. Наталья Николаева, куратор проекта, организовала обед, на который пригласила людей из фонда «Вера», Ингеборгу Дапкунайте, одну из попечительниц фонда, и самого Стоппарда. У театра родилась идея устроить в пользу хосписа концерт «Неравнодушный рок», и всю работу театр взял на себя.
Очень важно, что именно от этих людей идет посыл в общество. Когда это делает театр, а не Абрамович, — это совершенно иначе действует на людей в зале.
Только что в кассу РАМТа пришел один человек, купил 100 билетов по 2 тысячи и 50 по три. И сказал: раздайте кому хотите! И уже сейчас «Ленком» предложил нам благотворительный спектакль в пользу фонда.
…Я бы дорого дала, чтобы получить ответ на вопрос: хотела ли мама, чтобы этим занималась именно я?
Это очень трудное наследство. Не то наследство, которым пользуешься, а то, которому нужно соответствовать. Но я уже не могу маму подвести.
Иногда силы кончаются, хочется поныть. Очень! Ничего не получается, не знаю, как быть, все плохо. А муж мне говорит: ты дура?! Вот людям, которым нужен хоспис, — им плохо! А у нас все здорово!
Досье
Анна Федермессер — дочь Веры Миллионщиковой, главного врача и создателя Первого московского хосписа, обладает редкой специализацией: театральный переводчик-синхронист.
Нютой стала называть себя в четыре года. Сегодня ее так зовут везде, кроме школы, где она преподает английский; там приходится терпеть «Анну Константиновну». Фамилия, означающая по-немецки «перочинный ножик», ей подходит. Больше всего в жизни Нюта, по ее словам, любит есть и спать, и чтобы дети, уже накормленные, спали рядом.
Нюте тридцать пять. Иногда от усталости ей кажется, что все самое интересное уже позади. И приходится вспоминать, как ее легендарная мать говорила: «Самое прекрасное в жизни женщины начинается к пятидесяти. Когда дети выросли, силы еще позволяют, гормоны перестают бушевать и мозги наконец-то начинают функционировать!»
Фондом «Вера» занимается 7 лет.
Практически все мы отравлены непонятно откуда появившимся мифом о том, что распиаренная благотворительность - это христианское дело милосердия. И исходя из него, мы создаем другой миф - о том, что известные благотворительницы являются православными женщинами. Это совсем не так. Если мы, например, присмотримся к одной из этих женщин - Нюте Федермессер, мы увидим, что она вызывает проституток к умирающим, оправдывает страшные смертные грехи, но при этом обвиняет православную Церковь.
Проститутка для умирающих
Недавно в Сети появилась чудовищная видеозапись под названием «Жизнь на всю оставшуюся жизнь». Это выступление Федермессер перед публикой. В начале выступления она расказала о таком случае: «Совсем недавно в московский Центр паллиативной помощи перевели 16-летнего мальчишку. Он довольно скоро понял, что условия здесь совсем не такие, как в больнице: все можно. Когда я ему сказала: «Дим, что хочешь?», он ответил: «Покурить и пива». Это легко организовали».
Но это еще были цветочки. Ближе к концу выступления Федермессер рассказала более жуткую историю: «Недавно один парень с расеянным склерозом женщину захотел. На самом деле нет ничего невозможного для руководителя учреждения, если пациент хочет. Можно и женщину обеспечить. Прекрасная женщина. Не раз еще придет к нам - я уверена». То есть, говоря по-русски, Нюта Федермессер, руководитель государственного бюджетного учреждения здравоохранения Москвы - Центра паллиативной помощи - вызвала к умирающему парню проститутку. А потом она, никого не стесняясь, сообщила широкой публике о том, что будет вызывать проституток к своим пациентам и дальше.
Предоставлять умирающим подобного рода услуги - это фактический сатанизм. Сами благотворительницы могут считать себя кем угодно - даже православными христианками. Но на деле они помогают пациентам исполнять заповедь сатанистов, которая гласит: не подавляй в себе стремлений и желаний. Все эти пациенты не имеют времени на покаяние, и поэтому курение, выпивка и забавы с проститутками приведут их в ад. И, кстати говоря, деньги на проституток, алкоголь и сигареты, идут, скорее всего, из благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» - ведь не из московского бюджета же их берут и не вычитают же их из зарплаты врачей и медсестер.
Слово в защиту самоубийства
В 2014 году Федермессер написала в «Снобе» о том, что эвтаназия вполне приемлема, и что она готова выступить за ее легализацию в России. Но сделала она это лукаво. Лукавство вообще присуще знаменитым благотворительницам.
Вот что написала Нюта Федермессер в своей колонке в «Снобе»: «В странах, где разрешена детская и взрослая эвтаназия, уровень паллиативной помощи и медицины в целом гораздо выше, чем в России. Нужно поднять паллиативную помощь до мирового уровня и только после этого думать о разрешении эвтаназии. Сначала надо сделать так, чтобы человек мог выбирать: хочешь - лечись, хочешь - получай паллиативную помощь, хочешь - иди в хоспис, где тебя ждут и любят. А если ничего не хочешь, тогда давай подумаем о другом варианте. Когда паллиативная помощь в России будет на том же уровне, что и в развитых странах, - лет, может быть, через 20 - тогда я, возможно, первая подниму вопрос об эвтаназии. Но пока о ней говорить рано, я в нее не верю».
Между тем, Русская Православная Церковь однозначно осудила эвтаназию как убийство со стороны врача и самоубийство со стороны пациента.
Поддержка сексуальных извращенцев
26 июня 2016 года Нюта Федермессер написала на своей странице в «Фейсбуке» пост в защиту гомосексуалистов и лесбиянок: «Поддерживаю всех, кто решился подписать это обращение. Надеюсь, что доживу до того дня, когда все мои знакомые ЛГБТ-друзья смогут открыто гулять по городу и ездить в метро, держась за руки. Как это делаем мы с мужем».
И в этом же посте благотворительница дает ссылку на обращение ЛГБТ-сообщества к православному собору на Крите, которое ей так понравилось. В нем извращенцы просят православных не осуждать содомский грех и не отлучать гомосексуалистов от причастия. При этом гомосеки не постыдились написать архиереям, что Священное Писание «дает примеры утешения и благословения» сексуальным извращенцам. Хотя даже человек, никогда не учившийся в семинарии, может без проблем опровергнуть эту хамскую ложь. Апостол Павел говорит в 1-й главе Послания к Римлянам: «Потому предал их Бог постыдным страстям: женщины их заменили естественное употребление противоестественным; подобно и мужчины, оставив естественное употребление женского пола, разжигались похотью друг на друга, мужчины на мужчинах делая срам и получая в самих себе должное возмездие за свое заблуждение». А в 6-й главе Первого послания Коринфянам апостол Павел пишет: «Не обманывайтесь: ни блудники, ни идолослужители, ни прелюбодеи, ни малакии, ни мужеложники, ни воры, ни лихоимцы, ни пьяницы, ни злоречивые, ни хищники - Царства Божия не наследуют».
Священникам запрещено проповедовать умирающим
2 июня 2017 года благотворительница написала в своем «Фейсбуке», что православные священники не должны проповедовать умирающим о Христе: «В хосписы по всей стране практически всегда приходят священники. Кто за чем, кто больным помочь, а кто и помиссионерстовать, что в хосписе с нашими уязвимыми и несамостоятельными пациентами совершенно недопустимо».
Поскольку Федермессер является не только учредителем благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», но и директором Центра паллиативной медицины, в ее Центре священники, вероятно, могут только причащать тех больных, которые их к себе позвали (по-моему, это разрешено во всех больницах). Все остальные пациенты не имеют никакого шанса попасть в Царство Небесное или хотя бы очистить часть своих грехов в таинстве исповеди - ведь проповедь-то там запрещена. Она воспринимается там как агрессия, как психологический террор по отношению к беспомощным людям, которые не могут сами за себя постоять.
Вот что в Центре Федермессер не считается агрессией и террором - исполнение любой блажи пациента. Когда телеведущие и журналисты спрашивают у благотворительницы, зачем нужен фонд помощи хосписам «Вера», если такого рода больницы финансирует государство, она отвечает, что государство не может выполнить любое желание умирающего. Например, молодой парень захотел Вайфай, и ему надо срочно его обеспечить, а то пациент может вскорости передумать, а через неделю и вовсе умереть. Или мечтала умирающая съездить в Санкт-Петербург, и фонд нашел для нее деньги, и вот скоро эта женщина отправится вместе со своей дочерью в вояж. А одна пациентка захотела потрогать бархат, и ей принесли 15 кусков бархата с разным ворсом. «Она уже не могла шевелить рукой, и этот ворс ей подкладывали под пальцы, гладили им по щеке, и она улыбалась», - рассказала в одном интервью Федермессер.
Я вовсе не выступаю за то, чтобы кормить людей манной кашей и поить их холодным кипяченым молоком с пенкой, которыми меня травили на завтраках в советской школе. Пусть умирающие находятся в цивилизованных условиях и питаются как нормальные люди. Но к чему отвлекать их мысли от отверзающейся перед ними вечности и переключать на шелуху? Ведь благодаря такой политике пациенты придут на тот свет неподготовленными и с первого же мытарства будут свержены в ад на веки-вечные. Эти люди выйдут из тьмы кромешной только один раз - на Страшный суд, чтобы бросить в лицо Федермессер куски бархата и спросить: «Почему ты не разрешила отцу Петру и отцу Иоанну сказать нам о том, как важно перед смертью покаяться в своих грехах на исповеди и причаститься?» Священники, которых не пустили в хоспис с проповедью, выйдут со Страшного суда оправданными, а вся кровь навеки погибших пациентов Федермессер падет на ее голову.
Благотворительница хочет поставить к себе на службу РПЦ
Однако Федермессер придумала, как можно использовать священников и архиереев Русской Православной Церкви. 2 июня 2017 года она с большим апломбом пишет в своем посте в «Фейсбуке»: «Если Первый канал может собирать деньги на благотворительность с миллионов сограждан, то РПЦ может проинформировать эти миллионы о том, что если человека нельзя вылечить, то это не значит, что ему нельзя помочь».
И даже вот до какой наглости дошла в том же посте эта женщина: «А ответственность РПЦ рассказать своему народу, что боль терпеть нельзя, что боль - унижает и лишает человека права на кончину мирную и непостыдную». То есть тут благотворительница пишет, что священники должны наплевать на всех святых отцов, прославившихся чудотворениями, которые говорили, что надо все терпеть, в том числе и боль, и начать по указанию Федермессер нести околесицу, противоречащую истине. Я уж не говорю о том, что в этой фразе благотворительницы видны признаки просто дикой гордыни.
В том же посте Федермессер вдоволь поиздевалась над истиной о том, что страдания попускаются за грехи и что они полезны, а также набросилась на православных. Вот ее выпад против христиан: «Я совершенно не могу спокойно слушать, когда люди (не важно, священники или прихожане, сестры милосердия или родственники пациентов) говорят, что страдания посланы нам для искупления, что через страдания мы приходим к вере, что пациенты наши - православные люди, и поэтому они признательны Господу за целительные мучения перед смертью».
Из этого пассажа Федермессер следует, что дай ей в руки книгу какого-нибудь святого, и она взбесится. Например, преподобный Макарий Оптинский писал: «Терпение болезни с благодарением выше других исправлений пред Богом: ими и грехи очищаются, и от страстей избавляются». А праведный Иоанн Кроншдтадтский призывал в письме своего знакомого к терпению сильных болей: «И при сильных ударах или корчах болезни уповай, что Бог не только от болезни, но и от самой смерти силен избавить тебя, если Ему угодно; не пощади, не возлюби для Него тела своего тленного, но отдай его добровольно и всецело Господу, как Авраам сына своего Исаака во всесожжение, в волю наказующего тебя Господа, не теряя веру в благость Божию, не падая духом, не давая и устами безумия Богу, якобы неправедно тебя наказующему, - и ты принесешь великую жертву Богу, как Авраам или как мученик».
Я не выступаю за то, чтобы отменить все обезболивающие, начиная с анальгина - я и сама периодически покупаю себе анальгин. Но я не считаю, что высшей ценностью является земная жизнь со всеми удобствами - без болей, без дождей, без зноя, и что в борьбе за эти удобства надо доходить до ропота и богоборческих высказываний вроде тех, что Бог унижает человека сильной болью. Также я знаю, что Бог ничего не попустит человеку выше его сил. И если Он не дал обезболивающее конкретному человеку, значит, этот человек в состоянии перенести эту боль без обезболивающего.
Странная религиозная принадлежность
Вот что пишет Федермессер в том же посте от 2 июня 2017 года про свое отношение к религии: «Я вовсе не самый религиозный человек. Обряды я люблю все, потому что это красиво, и православные, и католические, и иудейские. И в храм могу зайти в любой, если почувствую потребность, а могу и не ходить долго. Я закончила воскресную церковную школу, и знаю много того, чего не знает большинство прихожан, и я с удовольствием подпеваю в храме, когда там оказываюсь. Я живу в огромной стране, я полукровка, я выкрест, и у меня муж еврей».
Отсюда мы в очередной раз видим, что Федермессер не имеет никакого отношения к православию, потому что православный человек не будет шататься по католическим и иудейским местам собраний. И в очередной раз мы видим, что у нее гонора выше крыши - она, оказывается, знает много того, чего не знает большинство членов Церкви.
А вот что благотворительница пишет в «Фейсбуке» 12 августа 2014 года: «Не люблю церковь, хоть и считаю себя верующим человеком, не люблю служителей культа, что странно, ведь меня лично жизнь сводила с совершенно потрясающими священниками, на которых хочется во всем равняться. Люблю обряды, традиционные, красивые, торжественные, и боюсь людей, у которых все крутится вокруг обрядовой части (от обязательного креста перед трапезой и поста до венчания и пасхальной всенощной). Но есть два человека, с которыми сегодня хочется делиться и спрашивать их совета, с которыми очень хочется дружить по-настоящему, но я трушу. Зачем им тратить на меня и мои дела свое время. Это Отец Христофор Хилл, и Отец Алексей Уминский. Мне бы хоть чуточку их мозгов, мудрости, знаний, терпения».
Священник Христофор Хилл - это ученик еретика-модерниста митрополита Антония Сурожского, который стоял у истоков создания первого московского хосписа матери Федермессер Веры Миллионщиковой. Кстати говоря, в холле этого хосписа стоит скульптура католички матери Терезы. В руках эта еретичка держит свои заповеди. А протоиерей Алексий Уминский - это такой еретик-модернист, каких еще надо поискать. Он даже считает сомнительными четыре таинства из семи и говорит, что все православные люди являются священниками.
Кстати, протоиерея Алексия Уминского, митрополита Антония Сурожского и еще нескольких других модернистов любит и Лидия Мониава, которая высказывается не только в поддержку эвтаназии и гомосексуалистов, но и в поддержку абортов. И обе эти благотворительницы - и Федермессер, и Мониава - публикуются на сайте модернистского портала «Православие и мир». Публикуется там же и третья знаменитая благотворительница - католичка Татьяна Краснова, у которой также, как и у Мониавы с Федермессер, накопились претензии к православной Церкви. То есть налицо тесная связь раскрученной благотворительности с модернизмом, работающим на разрушение Церкви, и налицо их взаимная любовь.
Федермессер подсознательно понимает, что в Царство Небесное она не попадет. Как-то раз Владимир Познер спросил благотворительницу, что она скажет Богу, когда встретится с Ним, а та ответила: «Я не думаю, что я с Ним встречусь». Федермесер полагает, что когда умрет, то встретится только со своими близкими людьми. Между тем, известно, что в рай попадают лишь те, кто стремится к Богу, те, кто любит Его, и первым делом они видят там Бога, а потом уже идут к людям, находящимся в раю.
Фарисейство открывает перед людьми даже запертые двери
Интересно сравнить Нюту Федермессер с действительно православными и святыми женщинами, которые при жизни помогали больным и скорбящим. Не буду сравнивать ее с блаженной Матроной Московской, потому что эта святая все же творила чудеса. Возьмем жизнь страстотерпицы царицы Александры, которая очень активно занималась благотворительностью, а также, выражаясь современным языком, волонтерством, - выучившись на сестру милосердия, святая помогала в госпитале при операциях и сидела в палатах рядом с кроватями тяжелораненых. Так вот царица Александра ничего не имела со своей благотворительности в плане мирском. Представители высших кругов общества клеветали на нее, а газеты поливали ее грязью. Хотя у царицы Александры были огромные возможности - она могла бы раструбить о своих добрых делах по всей стране и тем привлечь к себе внимание и любовь огромного количества людей. А то, что люди не только в наш безумный век умели трубить о своих добрых делах, мы знаем даже из Евангелия, которое было написано две тысячи лет назад. Уже две тысячи лет назад фарисеи в полной мере владели такими технологиями.
А что же мы видим в отношении Нюты Федермессер? Она родилась в обычной советской семье, но ее благотворительность вывела ее в высшие слои населения, так что теперь она завтракает на приеме у первой леди Армении, а отправляет ее на эту встречу няня, воспитывающая ее детей. Обо всем этом можно узнать из недавней записи благотворительницы в «Фейсбуке». Оттуда же можно узнать, что она теперь является доверенным лицом кандидата в мэры Москвы Сергея Собянина - то есть действующего градоначальника 12-миллионного города. А в Википедии говорится, что в 2012 году благотворительницу наградили знаком отличия Российской Федерации «За благодеяние». Плюс почет и уважение всей страны, постоянные упоминания в СМИ и интервью российским телеканалам.
Я, кстати, вчера посмотрела на Ютубе несколько выступлений Федермессер в телепередачах. Надо сказать, что я телевизор не смотрю лет восемь. В последние несколько лет информацию получаю только из православных книг и богослужебных текстов - во всех них бездна смысла и глубина мысли. И вот когда я вчера смотрела телепередачи с участием Федермессер, я просто была поражена. Какая же это пустота! Какие же пустые и неинтересные люди сама Нюта Федермессер и телеведущие, которые с ней беседовали! Они мелют языками по 40 минут, а ничего за их словами не стоит.
То, что фарисейство (желание выставить свои добрые дела напоказ), Федермессер не чуждо, можно увидеть, например, из ее «Фейсбука», а также из ее статьи в «Новой газете» в 2011 году. В статье благотворительница рассказала о том, какая она хорошая: выходит из кабинета, чтобы ехать домой, встречает в холле хосписа горюющих родственников и от преизбытка доброты задерживается с ними на три часа. Также в этой статье благотворительница описывает, как ей тяжело: «Иногда силы кончаются, хочется поныть. Очень! Ничего не получается, не знаю, как быть, все плохо. А муж мне говорит: ты дура?! Вот людям, которым нужен хоспис, - им плохо! А у нас все здорово!» Сколько людей в нашей стране испытывают страшные страдания, даже не сравнимые с переживаниями Федермессер, но многие ли из них выходят в публичное пространство со своими скорбями? Нет. Потому что большинство наших людей не хочет получать дивиденды со своих страданий и стричь купоны со своих переживаний.
Архиепископ Аверкий (Таушев), который жил не так давно, описал в своих речах и статьях многое из того, что происходит и в наши дни. Вот что он говорил про современных фарисеев: «Фарисейство теперь, в большинстве случаев, не только не осуждается, а наоборот - похваляется. Фарисеи имеют успех в современной жизни: их часто предпочитают людям прямым, честным и искренним», «И они, ведя себя так, действительно мало-помалу приобретают уверенность в том, что они всегда и во всем правы, что другим людям - до них далеко, что они - «не таковы, как другие», а гораздо выше, разумнее и лучше других, хотя бы наружно, на словах, они и смиренничали. Ловкими ухищрениями, иногда искусным лицедейством-актерством они умеют нередко и других, окружающих их, убедить в этом - в своих непревзойденных добрых качествах, в своей «добродетели», в своей несравненной духовной высоте, приобретая себе уважение и даже преклонение от многих, что им и нужно».
Алла Тучкова, журналист
Анна Федермессер родилась 11 мая 1977 года в городе Москва. С семнадцати лет работала волонтером в хосписах России и Великобритании. В 1995-1997 годах училась в Кембриджском университете. В 2000 году окончила педагогический факультет Института иностранных языков имени Мориса Тореза, получив специальность театрального переводчика-синхрониста.
С 2000 года преподавала английский язык в московской школе № 57. Некоторое время работала в международном отделе театрального фестиваля «Золотая Маска», была личным помощником вице-президента компании «ЮКОС», руководителем отдела перевода в Шахматной Академии Гарри Каспарова. Снималась в российском сериале.
В 2006 году основала и возглавила благотворительный Фонд помощи хосписам «Вера». В 2013 году окончила Первый Московский государственный медицинский университет имени И.М.Сеченова по специальности «Организация здравоохранения». Замужем, имеет детей.
Основанный А.Федермессер в 2006 году фонд «Вера» - первый и единственный в России фонд, занимающийся помощью хосписам и их пациентам, а также единственный в стране эндаумент в области здравоохранения. Среди членов попечительского совета Фонда - писательница Л.Улицкая, актрисы И.Дапкунайте, Т.Друбич, танцовщик А.Лиепа, другие артисты, писатели и музыканты. Девиз фонда - «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».
В Фонде есть программа помощи регионам, детская программа, работает выездная служба. По данным на 2014 год, среди подопечных Фонда 170 московских детей и 151 ребенок в регионах. Фонд помогает 32 хосписам по всей стране, помощь получают более 320 семей с тяжело больными детьми, в работе принимают участие более 400 волонтеров. В 2014 году Фонд потратил больше 4 миллионов рублей на обучение врачей.
Фонд занимается благотворительными проектами, в том числе аукционной и книгоиздательской деятельностью, проводит детские праздники «Сладкий день для тех, кому несладко», приносящими и радость подопечным, и средства для помощи имени В 2014 году в помощь родственникам больных Фондом выпущена книга «Человек умирает. Что делать?».
С 2011 года фонд «Вера» при организационной поддержке Института лингвистики Российского государственного гуманитарного университета и Управления по работе со студентами РГГУ проводит международные конференции «Развитие паллиативной и хосписной помощи взрослым и детям» с участием мировых специалистов по паллиативной помощи - Брюса Клеминсона, Дэвида Стейнхорна, Линн Халамиш, Тамары Кликовач, Жан-Франсуа Коллет, А.В.Гнездилова, Н.Федермессер, Д.Невзоровой, Фредерики де Грааф, Л.Мониава, А.Сонькиной-Дорман, В.Штабницкого и других.
В 2013 году фонд стал лауреатом Московского фестиваля «Формула жизни». Диплом лауреата был вручен Анне Федермессер 25 ноября мэром Москвы Сергеем Собяниным в Белом зале мэрии.
Совместно с фондом «Подари жизнь» фонд «Вера» стал инициатором создания в Москве первого детского хосписа «Дом с маяком», открытие которого намечено на 2016 год. По замыслу А.Федермессер, «как и первый московский взрослый хоспис, первый московский детский хоспис должен стать моделью для всей страны».
Анна Федермессер ведет просветительскую работу, состоящую в изменении отношения общества к паллиативной помощи, привлечении внимания политиков и властных структур к необходимости внесения изменений в законодательство Российской Федерации.
Паллиативная помощь была официально зафиксирована в российском законодательстве через 20 лет после открытия Первого московского хосписа - в ноябре 2011 года, однако юридический казус заключается в том, что хосписы в официальных документах не упомянуты, порядок оказания ими этой помощи закон не регулирует.
Очередным толчком к привлечению широких слоев российского общества к обсуждению проблемы паллиативной помощи стали два события. Первое из них - самоубийство контр-адмирала В.М.Апанасенко, причиной которого стала невозможность его родных своевременно получить обезболивающие препараты для тяжелобольного Вячеслава Михайловича ни на бесплатной, ни на платной основе. Вторым эпизодом стало уголовное дело, возбужденное против 72-летней терапевта из Красноярска Алевтины Хориняк, выписавшей рецепт умирающему от рака больному, прикрепленному к другой поликлинике, где причиной отказа пациенту стало отсутствие в аптеке бесплатного лекарства и невозможность согласно российскому законодательству выписать рецепт на платное обезболивающее. В результате врач была обвинена в сбыте наркотических препаратов, мотивом же преступления было заявлено сострадание. Анна Федермессер организовала через СМИ и социальные сети широкое обсуждение данного вопроса под лозунгом «Адмирал Апанасенко и Алевтина Хориняк - герои нашего времени».
По факту этих двух событий фондом Анны Федермессер совместно с фондом «Подари жизнь» был в августе-сентябре 2014 года организован опрос, результаты которого показали, что сложность процедуры предоставления доступа к обезболивающим препаратам и контроль их распространения со стороны правоохранительных органов может привести врача к профессиональной ошибке, а пациента - к страданию и даже гибели. В результате этой работы, а также деятельности ряда других активистов, в Государственную думу был внесен Законопроект № 454266-6 «О внесении изменений в Федеральный закон „О наркотических средствах и психотропных веществах“», который планировался к утверждению во втором чтении в декабре 2014 года. В законопроекте учтены важные поправки, предложенные А.Федермессер и Екатериной Чистяковой, директором благотворительного фонда «Подари жизнь»: увеличение срока рецепта на обезболивающие средства до 30 дней, внесение нормы, согласно которой государство обязано обеспечить пациента средствами для лечения боли, упрощение процедуры хранения и уничтожения неиспользованных препаратов. Анна Федермессер выступает за создание межведомственного органа, способного в короткие сроки обеспечить реализацию нового закона.
А.К.Федермессер ведет активную работу по подготовке поправок в федеральный закон «О внесении изменений в отдельные законодательные акты РФ в связи с совершенствованием правового положения государственных учреждений» № 83-ФЗ в части устранения бюрократических барьеров в механизме получения благотворительных средств хосписами.
Будучи приглашенной на пресс-конференцию, где НКО представили поправки в закон о регистрации иностранных агентов, Федермессер высказала мнение, что трактовка понятия политической деятельности в законе необоснованно широка, и в случая принятия закона в предложенном виде многие некоммерческие организации не будут его исполнять.
Анна Федермессер участвует в организации и проведении круглых столов и семинаров с привлечением специалистов в области здравоохранения и социальной политики, принимает участие в национальных конференциях. В числе обсуждаемых вопросов - право на достойную смерть, увеличение продолжительности жизни, организация социальной защиты пенсионеров, понятие корпоративной социальной ответственности, которая не всегда идентична благотворительности. Выступает за необходимость подготовки специалистов по паллиативной медицине в медицинских вузах РФ.
Осенью 2014 года организовала Ассоциацию профессионалов хосписной помощи, которая призвана организовать взаимодействие специалистов по паллиативной медицине в вопросах преодоления бюрократических барьеров, мешающих их работе. Выступает за разработку закона, который обеспечивал бы налоговые льготы для юридических лиц, активно участвующих в благотворительной деятельности.
Федермессер принимала участие в обсуждении законопроекта о волонтерах в медучреждениях, прошедшем в Общественной палате Российской Федерации в ноябре 2014 года. Выступает за создание юридической базы для возможности приема волонтеров для работы в медицинских учреждениях РФ.
В отличие от Елизаветы Глинки, придерживается точки зрения, что принятие благотворительной помощи не должно сопровождаться выяснением происхождения переданных на нее денежных средств.
Организаторами Паралимпийских игр в Сочи удостоена чести выноса флага Международного паралимпийского комитета на церемонии открытия игр в 2014 году.
В апреле 2015 года Федермессер в ходе традиционной «прямой линии с президентом» обратилась к Владимиру Путину с просьбой разрешить пользоваться тяжелобольным аппаратами искусственной вентиляции легких на дому и с вопросом о проблеме предоставления обезболивающих средств онкобольным по месту жительства.
Когда разговариваешь с Нютой Федермессер, считаешь каждую минуту — время учредителя фонда помощи хосписам «Вера» и руководителя Центра паллиативной медицины слишком дорого, чтобы тратить его впустую. Так думаешь ты, сама же Нюта никогда не поторопит, не перебьет и не покажет, что в это время ее телефон разрывают звонки, сообщения и письма по десяткам вопросов одновременно. Она, как всегда, спокойна, иронична и с ходу дает понять, что для беседы о благотворительности и хосписах не стоит надевать «скорбное лицо».
— Фонд помощи хосписам «Вера» тратит много сил, чтобы объяснить обществу, что хоспис - это про жизнь, а не про смерть. Как думаете, люди со стороны понимают это?
— Нет, пока нет. Главная проблема в паллиативной помощи на сегодняшний день — отсутствие на нее спроса. Люди вообще не понимают, что это, зачем нужно, что с этим делать. Ведь кто-то даже этих слов не слышал — хоспис и паллиатив. Выбирая новый слоган для фонда помощи хосписам «Вера» — «Жизнь на всю оставшуюся жизнь», — мы проводили исследование, какие ассоциации вызывает у людей понятие «хоспис». Оказалось, это страх, смерть, боль, одиночество. Вот поэтому люди не хотят понимать, боятся. И они стараются максимально отгонять от себя мысль об обращении за помощью в хоспис, даже если у них дома кто-то тяжело болен. Именно поэтому мы решили, что точно берем этот слоган. И основная задача — за три ближайших года такой ассоциативный ряд поменять. Наша любимая фраза, с которой фонд «Вера» прожил больше десяти лет — «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь», — четко и как-то очень правильно вошла в сознание людей и определила место хосписа в системе здравоохранения: это дом для тех, кого нельзя вылечить, но кому можно помочь. И в головах у людей закрепилась эта фраза. Это была, к сожалению, работа не Минздрава, не медиков, а только фонда «Вера». Кстати, это довольно смешно, но в самом начале, лет 10 назад, когда эти плакаты только-только появились в московском метро, нам стали звонить и спрашивать: «Скажите, пожалуйста, это фонд борьбы с наркоманией?» (смеется ). Сейчас таких вопросов уже никто не задает.
— Что вы делали или собираетесь сделать, чтобы вместо вопросов появлялось понимание?
— Мы смогли сформулировать, что одна из ключевых проблем — отсутствие спроса на качество жизни в конце жизни. Люди просто не понимают, что такое хоспис. Как вы можете хотеть съесть устрицу, если даже не знаете, что устрица съедобная. Точно так же здесь. Мы решили, что у нас две основные информационные задачи. Первая — изменить этот ассоциативный ряд, потому что хоспис — это действительно про жизнь и про любовь. Вторая — создать спрос на паллиативную помощь, проинформировать людей, что последние дни жизни можно провести достойно. Последние дни жизни и умирание, кстати, - два совершенно разных понятия. Знаете, если смерть человека наступила быстро — сбила машина, например, — люди вспоминают его последние дни: «Надо же, действительно, он как чувствовал, перед смертью простился». Или, вот, у меня был приятель, который погиб, разбился на машине. Очень хорошо помню, что его мама на похоронах говорила: «Вот я пришла домой, а там раковина разобранная, он ее начал чинить и не починил. И кофе стоит недопитый». У нее всю жизнь это в голове — недочиненная раковина, недопитый кофе и недопрожитая сыном жизнь.
Стало очевидно, что нужно совершенно иначе все это людям объяснять. Вот если мы сформируем понимание, что такое паллиативная помощь и хоспис, люди начнут ровно этого и требовать. Когда приходим в стоматологический кабинет, мы знаем, что там нам сделают превентивное обезболивание. То есть сначала получим инъекцию, а потом нам будут лечить то, отчего нам больно. До этого было иначе. Нам начинали сверлить, и мы говорили: «Ай, вы что! Какой кошмар!» И врач отвечал: «Что, уколоть? Ну, давай, трусиха, уколем!» А еще раньше такие вопросы вообще не обсуждались. Идти к зубному было больно. Зуб удаляли без анестезии, ты вцеплялся в подлокотники или в маму, если маму пускали, и она была рядом. Сегодня ты знаешь, что зубного можно не бояться, потому что место лечения обезболят и это обеспечит комфорт. С паллиативной помощью то же самое. На самом деле, в процессе умирания все достаточно предсказуемо, если человек умирает от прогрессирующего хронического заболевания. Опытные врачи, работающие в этой сфере, расскажут и объяснят родственникам и пациенту, что и как будет происходить. Могут успокоить и снять не только боль, но и страх перед неизвестностью. Есть масса вещей, которые можно обсудить, проговорить, чтобы унять тревоги. Это работа на опережение тяжелых симптомов, погружающих близких людей в состояние ужаса и ада, если смерть происходит без нашего сопровождения. А если шагну чуть-чуть дальше, я вам скажу, что паллиативная помощь и акушерство — это примерно одно и то же. У нас говорят: «А что, раньше рожали под кустом, серпом перерезали пуповину, и ничего, нормально». Когда врачи стараются снижать детскую и материнскую смертность, это они работают на опережение. Врач в акушерстве в начале жизни и врач в паллиативе в ее конце — это врач, который сопровождает процессы. Тут нет задачи вылечить, потому что родиться и умереть — это не болезнь. Это нормальный процесс. Есть задача — сопроводить два очень трудных момента: предупредить сложности, тяжелейшие компоненты, которые могут появиться, и на опережение их отработать. И, второе, нужно донести до людей, поселить в их головах понимание, что паллиативная помощь — это наше право на достоинство, на то, чтобы твои последние дни прошли без боли, грязи и унижения.
Георгий Кардава
— Вы часто сравниваете хоспис с домом…
— Хоспис и есть дом, последний дом. И место любви. Здесь тоже, на самом деле, все довольно просто. Если между нами проговорена правда, если мы перестали друг другу врать и сказали самое главное: «Я умираю, ты это знаешь, я это знаю», то мы начинаем ценить оставшееся время. И тогда мы становимся достаточно мудры, чтобы дрянь и шелуха уходили в сторону. И люди действительно живут. Пациенты хосписа радуются любой погоде, для них нет плохой, потому что любая — прекрасна. Они радуются гостям. Или, наоборот, легко могут сказать: «Вот этот пусть ко мне больше не приходит». У них осталось мало времени, они больше не будут из вежливости чего-то терпеть. Они радуются какой-то любимой еде, лучу солнца, да даже тучам радуются. Для меня удивительной историей стали выборы в хосписе и в центре паллиативной помощи, потому что я впервые видела по-настоящему осознанно голосующих людей. Один мужчина сказал, что не голосовал ни разу в жизни, даже при Советском Союзе все это игнорировал, а сейчас проголосует, потому что у него не будет другого шанса. Женщина была, которая в прямом смысле слова умерла через две-три минуты после того, как проголосовала за Путина, предварительно погладив его фотографию на плакате. И так нежно сказала: «Мой, мой». И это было совершенно невероятно, мы с ее сыном стояли и смеялись от трогательности картины и такого наивного выражения чувств — очень открытого, чего люди на голосовании не делают. Обычно они с суровыми лицами ставят галочку. И после этого я ей сказала: «Ой, слушайте, у меня закончились значки “Я выбирал президента страны”, сейчас сбегаю и принесу вам». Убегаю, через три минуты возвращаюсь и понимаю: сын сидит с ней рядом и еще не видит, а я уже вижу и говорю: «А мама ушла». И это какая-то фантастическая жизнь на всю оставшуюся жизнь, потому что последнее, что ты сделал в жизни, — выбрал президента. Смешно и трогательно.
— Наверное, для многих неожиданно увидеть в хосписе эту «Жизнь на всю оставшуюся жизнь»?
— Когда мы собираемся в больницу или хоспис, то заранее, только выйдя из метро или из машины, надеваем скорбное лицо и готовимся страдать и сочувствовать. А на самом деле пациентам совершенно не хочется тратить оставшееся время на то, чтобы получать это сочувствие. Они отметят ваши новые туфли, скажут — красивые серьги, хорошая прическа. Скажут то, чего вам не скажут тысяча человек за пределами хосписа. Они замечают и говорят именно то, что мы так хотим слышать и никогда не слышим, потому что, рассчитывая на уйму времени впереди и его бесконечность, мы не говорим друг другу главного. Мы позволяем себе поссориться, хлопнуть дверью. «Я тебя ненавижу, давай разведемся», — вот это все. А там только «Я тебя люблю». «Прости, люблю, прощаю, ты лучший». Это ведь в расставании так всегда. Когда мы с ребенком поругаемся, а потом в школу провожаем, все равно его обнимаем: «Крокодил любимый, иди поцелую». Уезжаешь отдыхать, в самолет садишься, стараешься, чтобы остались дела в порядке, родителям позвонишь. А здесь люди расстаются навсегда, и они это знают. Даже если это не проговорено, они посмотрели друг на друга и уже молчанием все сказали. Это концентрация жизни и концентрация любви. Это очень чувствуется, когда вы приходите в хоспис. Там совершенно другое течение времени, какая-то дыра между мирами. Все медленнее, спокойнее. В первом московском хосписе, который в центре Москвы, расцветают крокусы, когда везде еще снег. Там какая-то потрясающая черешня, которая больше нигде в этой части нашей страны не растет.
Георгий Кардава
— Посетители перестают бояться, когда оказываются в хосписе?
— Давайте на конкретном примере. К нам недавно приезжал с визитом Сергей Собянин. И было понятно, что он боится хосписа, так же как любой другой человек, который там никогда не был. Он пришел нервный и первое, что сделал, — замечание фотографу и охраннику: «Что это такое, тут медицинское учреждение, тут тяжелые люди, вы что тут ходите передо мной фотографируете, а вы в наушник свой что-то говорите. А ну-ка все отсюда!» Я говорю: «Сергей Семенович, вот хоспис, давайте покажу вам все». И вижу, как он начинает смотреть по сторонам, и у него, как у каждого родственника, каждого волонтера, которые приходят в первый раз, ступор. Никаких кафельных стен, плохого запаха, рыдающих родственников в черном. Бежит собака. Он изумляется, а я говорю: «Это собака-волонтер. Не к вашему приходу, не подумайте, просто у нас есть собаки-волонтеры». Он сразу реагирует: «У меня тоже собака». Потом я говорю: «Сегодня в хосписе люди расписываются, можем зайти в палату поздравить молодоженов». И мы приходим в палату, где сразу понятно, кто тут пациент. На кровати лежит бледный, зеленый Толя, а Оля суетится рядом. И он так аккуратно-аккуратно начинает с женихом разговаривать, и в этом аккуратном разговоре Толя произносит фразу: «А на двоих с Олей у нас семеро детей». Сергей Семенович меняется в лице и говорит: «Вот это вы даете!», а следом сразу протягивает ему по-мужски руку. И я понимаю: все, лед сломался, страх ушел, мэру уже совершенно неважно, что перед ним умирающий человек. У них случился мужской разговор. Правда, понимаете? Это место правды, где она вылезает в секунду. Фальшь уходит, напускное уходит, поэтому хоспис — про любовь. Но до тех пор, пока мы не сделаем это достоянием общественности, мифы останутся. Надо открывать двери, надо запускать волонтеров, надо рушить эти дурацкие стереотипы.
— Вы разрушаете стереотипы в том числе и при помощи фейсбука, где у вас огромная аудитория. Как находите на это время?
— Уделять этому время стало практически невозможно, из-за чего испытываю угрызения совести и очень страдаю. У меня дикое количество ненаписанных постов в голове и важнейших текстов. Я вообще так устроена, что мне, чтобы понять что-то, надо написать. Как минимум проговорить, произнести вслух — я все-таки филолог по образованию. Это касается любого компонента моей работы. И если я написала текст, то обязательно его вслух прочитываю, проговариваю, чтобы понять, правильно ли у меня расставлены слова и акценты. И я прямо физически страдаю, что не успеваю. Нужно больше рассказывать, больше фотографировать. Мне нужны фотографии жизни в хосписе и центре паллиативной помощи. Мне нужны фотографии волонтеров, репортажные фотографии того, что происходит, и какие-то хотя бы минимальные комментарии к этим кадрам. Ведь цель — именно снятие барьеров, информирование. В общем, я очень осознанно к этому отношусь и слежу за подписчиками и их реакцией. В результате живу с телефоном в душе, в туалете, на отдыхе. Говорю старшему сыну: «Слушай, с тобой невозможно сидеть за столом, я тебя все время вижу с телефоном, опусти его наконец». Он отвечает: «А с тобой?» Ведь я сижу точно так же, только у меня телефон не перед носом, а лежит на столе. И я вижу, на каких-то совещаниях все как порядочные слушают и записывают, а я сижу и отрабатываю моторику пальцев.
Пациенты хосписа замечают и говорят то, чего мы так хотим слышать и никогда не слышим. Потому что, рассчитывая на уйму времени впереди и его бесконечность, мы не говорим друг другу главного
— Если говорить о тенденциях в сфере благотворительности, какие сейчас происходят изменения?
— Мне кажется, становится меньше благотворительных мероприятий, особенно в Москве. Может, в других городах и регионах это еще нарастает, а у нас уже сходит на нет, потому что Москва — город, живущий в диком темпе, которому очень быстро все надоедает и который быстро от всего устает. Попробуй сейчас позвать народ на благотворительный аукцион. «Фу, мы уже были на таких 20 раз». «Ну и что, что будет Ургант вести, все равно это все уже было». Нужно все время придумывать новые и новые способы. И еще сейчас, слава Богу, мы можем наконец сказать, что благотворительность становится не модой, а нормой. И тот факт, что люди стали подписываться на рекурентные платежи (ежемесячные постоянные платежи. — Прим. «РБК Стиль» ), как раз значит, что мода сменилась сознательностью. Модно — это когда ты купил определенную неслучайную сумку и ходишь с ней, чтобы все видели, обращали внимание, обсуждали. Рекурентные платежи — уже норма, и это абсолютное счастье. Благотворительность — это ведь не что-то невероятно высокое — «благо творить». Нет, «donation» — более мирное и иного штиля слово. И даже слово «жертвовать» мне тоже не очень нравится, потому что нет в этом никакой жертвенности. Это просто твоя гражданская сознательность. Чехов писал, что в дверь каждого счастливого человека нужно стучать и напоминать, что есть несчастные. Так вот и в совесть нужно стучаться и напоминать, что кому-то хуже. Удивительно сказал про хосписы академик Лихачев: они очень важны нашему обществу, в котором уровень боли превзошел все мыслимые пределы. И хоспис — это возможность оправдать свое существование, помочь. И здесь важно, что весь пафос уходит. Для нас всех благотворительность сейчас уже становится гигиеной. Вот как мы понимаем, что нельзя не почистить зубы утром, не посмотреть фильм «Лето», так же понимаем, что нельзя не быть подписанным на рекурентные платежи того или иного фонда. Рано или поздно, увы, беда придет в каждый дом. Помогая другим, мы помогаем прежде всего себе, потому что получаем уверенность, что эта гигиена общества и на нас тоже распространится, успокаиваем себя. То, что мода на благотворительность, как нам кажется, проходит, означает не что она уходит, а приобретает совершенно другие масштабы. Прибегая к сравнениям из мира моды, раньше благотворительность была кутюром, а теперь становится прет-а-порте. Давно пора.
— А что касается деления на публичную и непубличную помощь?
— С пониманием отношусь к людям, которые говорят: «Да, я готов помогать, но непублично». Понимаю их мотивы, но хочу их всех встряхнуть и прокричать: «Это неправильно!» У нас только все стало приходить к норме, но для этого нужно приложить еще столько усилий. Нам жутко не хватает ролевых моделей. Людям хочется опираться на кого-то, кому они доверяют, кого привыкли видеть по телевизору, в газетах или журналах. Мы пока не имеем права помогать тихо, мы должны помогать громко. Известный человек может за один раз привлечь 1000 неизвестных людей, которые подпишутся на рекурентные платежи, и безответственно как раз молчать про благотворительность.
Георгий Кардава
— Сейчас, например, можно купить футболку с принтом (футболка «Не жизнь, а сказка», выпущенная в честь одноименной книги Алены Долецкой. — Прим. «РБК Стиль» ) в поддержку фонда помощи хосписам «Вера». Тоже одна из форм публичного заявления, еще и модная.
— Да, это все очень важно. Я вот вообще немодный человек, не знаю всех этих тенденций, имен. Мне важно, во-первых, чтобы было удобно, а во-вторых, невыпендрежно. Одежда — это самовыражение, ты одеваешься так, как себя видишь. И когда смотрю условный «Модный приговор», меня охватывает боль за людей: да, они стали очень красивыми, преобразились, но до этого момента, когда все ругали, была она, а теперь какая-то совершенно чужая тетенька, уже не она. Я просто обожаю принты — где угодно, потому что это про тебя. Ты никогда не наденешь футболку с надписью, которую с собой не соотносишь. И это никогда не выйдет из моды, это будет актуально всегда, потому что дает возможность сказать все с закрытым ртом. На днях я поменяла фотографию профиля в фейсбуке: теперь я в футболке с надписью «Осторожно! Не корригирую свою речевую продукцию», которую мне подарил член нашего правления. И какое-то невероятное количество людей уже сказали: «Нюта, мы хотим такую же». И я уже ищу, кто мне напечатает эти футболки, уже считаю, сколько мы сможем на них заработать, запоминаю тех, кто захотел, чтобы они потом не смогли откосить (смеется ).
Любой в футболке «Жизнь на всю оставшуюся жизнь» — это человек, который несет удивительные знания в мир. Каждый человек в футболке Алены Долецкой — это тот, кто несет тепло. Любой в футболке «Я не корригирую свою речевую продукцию» — человек, на груди которого на самом деле написано «Прекратите врать». И это все очень важно. Любым способом мы должны доносить до людей информацию, что они имеют право на достоинство и обезболивание в конце жизни.
— Людей, занимающихся благотворительностью, часто спрашивают про эмоциональное выгорание. Вы с ним сталкивались?
— Я не верю в эмоциональное выгорание. Если человек правильно выбрал сферу деятельности, то его работа — не выгорание, а «загорание». Она поднимает до небес. Если мне совсем хреново, я иду в стационар к пациентам и родственникам. Мне бывает тяжело в чиновничьих кабинетах, очень сложно заниматься финансами, я от этого просто вешаюсь. Непросто даются многие аспекты работы, но только не те, про которые как раз говорят: «Ой, как, наверное, тяжело в хосписе-то, у вас же больные “выздоравливают”, как мухи, как вы там справляетесь?» Да прекрасно справляемся. Более благодарной сферы в медицине нет, потому что ежесекундно чувствуешь свою полезность. Заходишь в четырехместную палату и не можешь оттуда выйти, потому что там четыре человека, и каждому ты нужен: свет ярче сделать, штору расправить, окно открыть; дует, тепло, холодно, повернуть ногу, чашку помыть, попить дать, зубы поправить, ухо почесать — это бесконечность. Ты и секунды не чувствуешь, что не у дел. Мы ведь все рано или поздно умрем, но то, что каждым своим движением, каждым действием ты приносишь человеку очевидную пользу, — настоящий наркотик. Это так тебя зажигает и уж точно не выжигает.
В паллиативной помощи родственники, которые потеряли ребенка, маму, мужа, брата, приходят к нам в гости годами, чтобы выразить признательность. Какое тут эмоциональное выгорание? Я сдохну, наверное, от усталости, но не от эмоционального выгорания (смеется ). Если меня отключить от работы, я сойду с ума. Выгорает тот, кто не на своем месте. Думаю, это касается любой области. Вот, работая в банке, я бы, наверное, точно выгорела. Хотя, думаю, скорее бы взорвала его (смеется )...
Среди множества вопросов о работе фонда и хосписа очень часто звучит вопрос о том, как попасть в хоспис. В вопросе каким-то странным образом сразу звучит следующее, ясно, что попасть сложно, ясно, что очередь, ясно, что придется кому-то и сколько-то дать. Скажите кому и сколько. Я всегда одинаково отвечаю, увы, попасть несложно, достаточно лишь иметь рак в четвертой стадии. Оказывается я далеко не всегда права.
В хоспис попасть несложно, если
1. Вы знаете, что хоспис существует
2. Ваш районный терапевт и районный онколог знают, что хоспис существует и какой вид помощи оказывает
3. Речь идет о Первом Московском хосписе.
Дело в том, что направление в хоспис дает районный онколог. Онколог направляет в хоспис своего округа. Хосписов в Москве 8, округов сегодня 11. То есть сотни пациентов, проживающих в Западном и Восточном округах и на вновь присоединенных территориях вообще не имеют хосписа в округе. По закону, эти пациенты имеют право выбрать любой из имеющихся в Москве хосписов и при наличии мест и по согласованию с главным врачом именно туда и поступают. Только помнят ли об этом районные онкологи и знают ли об этом своем праве пациенты?
В понедельник на большой еженедельной конференции в ПМХ обычно разбираются все случаи смерти за прошедшую неделю. И вот вчера на такой конференции врачи доложили о пациентке из Западного округа Москвы, которая скончалась в хосписе в субботу, проведя там меньше суток. Дежурный врач закончил свой доклад словами о том, что это типичный результат позднего обращения за помощью.
Причина такого позднего обращения кроется именно в том, что районный онколог и врач-терапевт из 195 поликлиники не рассказали родственникам о возможности госпитализировать свою 83-летнюю маму в хоспис, где ей, да и всей семье, помоглы бы в последние, такие трудные недели. Дочь узнала о хосписе от знакомых, сама принялась просить направление, в поликлинике не знали, какие нужны документы, процесс оформления всех бумаг занял неделю. Женщине становилось дома все хуже и когда, наконец, документы были готовы и из хосписа приехала перевозка, она была уже в коме и умерла в хосписе через несколько часов. Никакой реальной помощи мы оказать не успели. Более того, увидев условия и отношение персонала, дочка стала переживать, что не организовала госпитализацию раньше, что могла бы маме помочь, но увы... То есть мы даже ухудшили ее психологическое состояние дополнительным грузом вины.
А ведь могло быть иначе. Если бы система оказания помощи работала, если бы врачи в поликлиниках имели возможность, время, знания, силы на то, чтобы думать о своих пациентах. Если бы амбиции у врачей шли после желания помочь. Если бы хосписов было достаточно и если бы темы умирания и хосписной помощи не были бы табуированы в нашем больном обществе.
Зато когда пару недель назад в нашем хосписе умер один известный артист, в прессе появилась его фотография, уже мертвого, бледного, изможденного болезнью, и журналисты не постеснялись написать, что его друзья сумели госпитализировать его в хоспис за деньги. Врать и фотографировать мертвых можно, раскупят тираж быстрее.
А когда я два года назад попыталась договориться о том, чтобы у кабинетов всех московских онкологов появились изготовленные фондом плакаты о хосписах с их адресами и описанием помощи, которую там можно получить совершенно бесплатно, мне отказали, объяснив причину отказа так: зачем расстраивать информацией о возможной смерти от рака в хосписе тех, кто пришел к онкологу с надеждой на выздоровление. Это негуманно. Конечно, гораздо гуманнее, когда человек умирает вообще не получив помощи. Зато незаметно для других.
А когда Первый Московский хоспис решил собрать у себя всех районных онкологов на специальную встречу, чтобы еще раз поговорить о сотрудничестве и о своевременной передаче пациентов, на встречу пришли только 4 человека, из заявленных дирекцией центрального округа 32. И эти 4 и так с нами прекрасно сотрудничают, а у остальных была пятница, один из первых теплых викендов. Зачем ехать в какой- то хоспис на какую- то встречу.
Имеет ли смысл еще говорить о том, что женщина, которая не была вовремя госпитализирована в хоспис, в годы войны была малолетней узницей концлагеря, прожила долгую и трудную жизнь в не самой человеколюбивой стране, родила и вырастила дочь, и ей еще не повезло под конец заболеть раком, а еще не повезло жить в Западном округе, где врачи не знают о хосписе и где ее под конец жизни ждал еще один концлагерь - спровоцированный системой, а точнее отсутствием системы помощи онкологическим больным.
Loading...